우리들의 자기결정능력을 증진시키고 타인 의존성을 최소화하는데 필요한 서비스를 직간접적으로 조정하여 사용자가 참여하는 지역사회를 중심으로 전개되는 활동을 말합니다. 활동의 내용이나 방법은 우리들의 욕구나 장애상태, 훈련목표, 실시 장소에 따라 상이 하게 됩니다.


자립지원서비스의 목표는

우리들이 스스로 생활을 관리하고 지역사회에서 자립하여 살 수 있도록 지원하는 데 있습니다. 다시 말해, 자립지원 서비스는 우리들 스스로 결정하고 우리가 선택한 활동에 참여하며 지역사회의 제 활동을 할 수 있도록 지원하는 것입니다.


자립생활을 하기 위해서는

자립생활 기술훈련을 비롯하여 의존성을 벗어나 환경에 적극적으로 대처하기 위한 동료상담 서비스, 안전하고 편리하게 이용할 수 있는 이동서비스, 장애로 인해 할 수 없는 일과 잘하지 못하는 일 등을 수행할 수 있게 해주는 활동보조서비스, 지역 내 접근성이 보장된 주택개조서비스, 장애인인권과 권리, 침해에 대한 옹호활동 등이 필요합니다. 무엇보다도 장애인 자리지원서비스는 당사자의 권리를 바탕으로 스스로의 선택과 결정에 근거해 일상생활을 지원하는 것입니다. 이렇듯 자립생활은 지원서비스입니다.

자립생활을 하기 위해서는 무엇보다도 지원되는 서비스가 지속적으로 제공되어야 할 것입니다. 만약 중도에 이런 저런 이유로 지원이 되지 않는다면 우리들의 삶은 무엇보다 큰 상처를 받을 것이며 폐쇄적인 삶을 살지도 모르기 때문에 우리 장애인에 대한 자립생활 지원서비스는 무엇보다 신중하고 끝까지 지원되도록 해야 합니다.

또한 효과적인 자립생활을 하기 위해서는 몇가지의 과제가 수행되어야 합니다.

1)대상 선정 회의
사회재활교사, 생활재활교사, 학교교사, 시설장, 보호자, 당사자, 그 외 전문가 등이 자립할 의지가 있는지, 자립시킬 의지가 있는지 함의가 이루어져야 합니다.

2) 훈련 범주 정하기
훈련 범주를 음식 준비, 돈관리, 대인관계 등등으로 정하게 되면 각 범주의 세분화가 필요합니다. 만약 대인 관계를 범주로 잡는다면, case manager의 지시에 따르기, 동료와 잘지내기, 어린이를 돕기 등으로 구분하고, case manager의 지시에 따르기를 또 다시 세분화하여 case manager의 역할이 무엇인지, 지시내용을 어떻게 받아들일 것인 지, case manager의 입장이 되어 역할 해보기 등으로 구별하면 훈련하기 쉬워집니다.

3)라면 끓이기
라면을 끓이는 방법은 냄비에 물을 채우고, 가스 밸브를 열고, 가스 불을 켜고, 라면 봉지를 가위로 자르는 등의 순서로 진행되게 됩니다. 이 같은 순서를 계속적으로 반복 훈련시켜 주며, 참을성이 부족하여 끓는 것을 기다리기 못 할 경우 냉장고에서 계란을 꺼내어 놓거나 그릇을 정리해 놓게 하는 것이 도움이 됩니다. 이 훈련은 유사한 일을 할 수 있도록 유도되어 만두를 찌거나 전기밥솥에 밥을 하는 일 등으로 이어져 혼자 집에 있어도 밥을 굶는 일은 없게 됩니다.

4)대중교통 이용하기
경제 활동에 참여하거나 사회활동을 하려면 대중교통 이용 능력이 있어야 합니다. 신호등, 방향, 차종류, 노선, 차표 등에 대해 알게 해야 하며 대중 교통수단을 이용할 때 지켜야 할 예의, 길을 잃었을 때 도움을 청하는 방법, 원치 않는 사람이 접근할 때 피하는 방법 등을 훈련시켜야 합니다.
또한 여자의 경우 혼자보다는 2명이 함께 외출하도록 하게 하고 되도록 사람이 많은 큰길로 다니고 모르는 사람이 불쾌하게 접근하면 다름 사람들이 알도록 소리를 내도록 훈련시켜야 합니다.

5)자기결정권
보통 정신지체인들은 선택을 배울 기회가 적으며 대부분 모든 것이 수동적으로 이루어지기 때문에 성장하려는 동기가 적게 됩니다. 그러나 이들의 잠자고 있는 욕구를 분출시켜주어야 하며 정신지체인이라 할지라도 자기 결정과 자기주장을 가르쳐야 진정한 자립을 할 수 있게 됩니다.

6)실제 현장에서 실습
화장실 표시는 어떻게 생겼는지, 파출소는 어떻게 표시되었는지, 병원은 어떤지, 미장원은 어떤지 등, 지역사회 내에 있는 현장을 자주 다녀보게 해야 합니다 또한 정신지체인 중에는 외모가 일반인과 다른 경우가 있으므로 외모를 가꾸는데 게으르지 않도록 해야합니다.

7)자립을 위한 시설 외적 지원
정신지체인의 자립생활에는 지원체계가 있을 때에만 가능하게 되는데 첫째로 경제적 지원이 있어야 합니다. 결혼은 하지 못하는 성인 정신지체인들에게는 동료끼리 독립생활을 할 수 있는 구가 차원의 지원이 있어야 하며, 보모들도 정신지체인 자녀의 장래를 보장할 수 있는 경제적 저축을 아이가 아려서부터 해두어야 합니다. 둘째로는 정서적 지원이 있어야 하는데 실제 생활에서 닥치는 어려운 무제를 쉽게 의논하고 결정을 도울 수 있는 사람이나 기관이 있어야 합니다. 이에 맞는 후견인 제도를 정부가 운영하면 더 많은 정신지체인이 지역사회 안에서 자연스럽게 자립할 수 있게 될 것입니다.

자립생활을 하기 위해서는 무엇보다도 지원되는 서비스가 지속적으로 제공되어야할 것입니다 만약 중도에 이런 저런 이유로 지원이 되지 않는다면 우리들의 삶은 무엇보다 큰 상처를 받을 것이며 폐쇄적인 삶을 살지도 모르기 때문에 우리 같은 장애인에 대한 자립생활 지원서비스는 무엇보다 신중하고 끝까지 지원되도록 해야 합니다.

사람은 누구나 정신적ㆍ신체적으로 적정한 나이가 되면 그동안 함께 해왔던 가족들 곁에서 떨어져 결혼이라는 것을 하게 됩니다.
결혼이라는 하나의 제도 안에서 자신이 주체가 되어 스스로 선택한 사랑하는 사람과 가정을 꾸리고, 고유한 정신적?육체적인 관계를 가지며 독립적으로 가정이라는 하나의 공동 사회생활을 하게 됩니다.
이러한 자립적인 일상생활은 인간 누구나 꿈꾸는 소중한 바람 중 하나입니다.

과연 이러한 자립생활이 비장애인들에게만 적용되는 것일까요....?


자립생활이란?

자립생활이란 우리같은 장애인 스스로가 우리의 선택권과 결정권을 가지고 일상생활을 판단하고 관리하는 것을 의미하지요. 이렇듯 자립적인 생활은 인간 누구나 꿈꾸는 소중한 바람 중 하나 일 것입니다. 하지만 우리들은 그 동안 장애인에 대한 충분한 이해가 부족하여 사회로부터 시혜와 동정의 대상이었습니다. 뿐만 아니라 사회구조적인 문제와 제도로 차별 받고 억압받아 왔으며 그로 인하여 우리 스스로가 우리의 일상생활을 선택하고 결정할 수 있는 아주 기본적인 권리인 자립적인 삶을 살지 못했답니다.
자립생활은 우리들 같이 장애를 가진 사람들이 정신적, 신체적인 타인에의 의존을 최소한으로 하며, 그럼에도 불구하고 우리가 가족, 가정 그리고 지역사회 속에서 생활하며 우리의 역할을 유지할 수 있는 능력을 최대한으로 하는데 도움을 주 수 있도록 모든 면에서 빈틈이 없는 일련의 서비스를 받을 수 있게 하는 것이랍니다.


이런 서비스의 원칙들이 필요해요

● 보통 사회활동에 가급적 근소하게 참여할 수 있게 원조를 해야 합니다. 우리도 또래 아이들과 학교생활을 하며 어울릴 수 있어요.
● 우리의 생활이나 건강에 관하여 우리 스스로가 선택하는 자유가 있어야 합니다. 정신지체인의 강제적인 불임수술 같은 것은 있을 수 없는 일이예요.
● 시설에서 구속되어 있는 일이 없이 우리 생활의 장을 스스로 선택할 수 있게 대우해야 합니다.
우리는 위험하지 않아요. 지역사회 내에서 사람들과 어울려 재미있게 살아갈 수 있답니다.
● 지금까지 물리적으로 그리고 태도상의 장애에 의하여 따돌림 당했던 사회에 참여하고 공헌하며 책임을 완수하는 일을 가능하게 하는 것입니다.
우리도 직업을 가지고 맡은 일을 잘 해낼 수가 있어요.
● 우리의 신체적, 지적, 정신적인 일에 관하여 스스로 책임을 지고 애인으로서 존엄성을 가질 수 있게 하는 것입니다.
사회의 작은 관심으로 우리는 당당하게 자립적인 사람으로 설 수 있어요.

우리는 전문가나 보호자에 의해서 우리의 삶을 지배받아왔다.

이 분야에서 내가 만났던 대부분의 사람들은 개가 질적인 삶을 영위할 수 있고, 내 자신의 삶을 이끌어 갈 수 있다고 믿어주지 않았다. 내가 어렸을 때 의사는 내가 나 자신을 돌볼 만큼 제대로 성장하지 못할 것이니 시설 같은 곳에 보낼 수 있을 것이라고 나의 부모에게 말했다. 부모가 나를 다른 곳으로 보내지는 않았지만 아버지는 매일 직장에서 집에 돌아오면 내가 무슨 잘못이라도 한 것처럼 화난 얼굴로 나를 쳐다보았다. 그러나 난 아무리 생각해도 내가 나쁜 아이라는 생각이 들지 않았다.

어머니도 의사의 말만 믿고 아주 최근까지 나의 삶을 당신이 좌우해야한다고 생각하고 있었다. 의사의 말대로 나를 시설에 보내지는 않았지만 긴 세월동안 잘못된 정보에 의해서 나는 인생의 뒤 인간에 머물러 있었다. 의사 자신들이 신과 같은 역할을 할 수 있다고 생각해기 때문에 얼마나 많은 사람들이 갇혀 있었을까........의사는 내가 아무것도 할 수 없고 고통도 없고 단지 정신지체로 꿈도 희망도 없다고 말했다. 부모와 형제와 친척들은 나를 방 한구석에 몰아 놓았고, 부모는 항상 일반 형제에 대해서만 꿈을 가지고 있었다. 어떤 누구도 나에 대한 꿈이 없었기에 나 자신도 꿈이 없었다.

전문가들과 부모들은 우리가 그들의 결정에 따라 우리의 삶이 지켜지는 것이 우리의 질적 삶을 유지하는 것이라고 생각한다. 우리는 파수꾼은 필요 없다. 우리는 교사가 필요하다. 내가 학습장애를 가지고 있었지만, 사회과학반에 들어가라고 해서 좋다고 했다.

나도 장애가 없는 아이들과 있고 싶었고 지역사회 안에 있고 싶었다. 사람들이 나의 존재를 알아주기를 바랬다. 한 학생이 시험 점수를 물었을 때 F를 받았지만 A+라고 거짓말을 했다. 이 학생은 선생님께 내가 어떻게 A+를 받을 수 있느냐고 따졌고, 선생님은 내가 F를 받았다고 큰소리로 대답하여 모든 학생들이 비웃었다. 그때 나는 모래바닥에 고개를 쳐박은 새처럼 느껴졌고, 머리가 좋다는 사람을 증오하기 시작했다. 그는 교사로서 자기가 무엇을 잘 못했는지 조차 알지 못했다. 그는 나의 감정 따위에는 개의치 않았다......

그러나 또 다른 선생님 한 분은 나를 도와주었다. 내가 아파서 울 때에 붙잡아주고 그의 어깨에 기대게 하셨다. 내가 무엇이나 잘 잃어버리고 몸이 약하여 제대로 하는 것이 없어 수학여행을 보낼 수 없다고 완강히 고집하는 어머니를 설득시켜 멋진 여행을 할 수 있게 하였다. 나의 부모는 학교까지 데려다 주고 통학버스를 기다려 주는 것이 그의 임무라고 생각했지만 이번 여행에서 선생님은 나에게 감시가 없는 자유를 맛보게 하셨다.


이 글은 어는 학습장애인의 글입니다. 그는 자립생활 프로그램에 참여하여 부모의 과잉보호로부터 벗어나고 자기주장을 할 수 있게 되었으며, 현재 마음이 맞는 동료와 자기 손으로 꾸려갈 수 있는 집에서 살고 있습니다.

우리가 어린아이였던 시절.

늘 새로운 곳에 대한 호기심으로 많은 곳을 가보고 싶어 했었지만 누군가의 도움 없이는 불가능한 일이였습니다.

그러나 몸도 마음도 다 성장한 지금은 원하는 곳은 마음만 먹으면 어디든 달려 갈 수가 있게 되었습니다.

어릴 때는 어는 곳도 혼자 가지 못하던 내가 답답하게만 여겨졌었지만, 결국 그것은 어린아이의 특성일 뿐이었습니다.

이렇듯 정신지체도 하나의 특성일 뿐이랍니다.

따라서 우린 사회의 작은 도움으로 자유롭게 설 수 있습니다.

정신지체인은 일반인처럼 일반화할 수 있는 선이 분명하지 않은 것이 특징인데 교육가능급, 훈련가능급, 보호가능급으로 분류하거나 1급, 2급, 3급으로 분류하는 것은 문제가 있답니다. 따라서 이런이런 도움이 필요한 사람이라고 구체적인 도움을 붙이는게 필요한데 예를 들면 수용언어 능력은 있으나 전혀 표현 언어 능력이 없는 경우가 있고, 소리는 구사하지만 용어의 의미를 제대로 모르는 경우 등이 있어 급수를 나누는 것이 무의미하기 때문입니다.

따라서 자립선을 그 특성에 따라 아주 작게 설정하여 교육하는 방법이 효과적으로 자립선에 도달할 수 있게 돕는 것이랍니다.

대소변 처리를 못하는 친구는 자립선이 대소변 처리이고, 음식을 혼자 못 먹는 친구는 혼자 식사하는 것이 자립선이 될 것입니다. 뿐만 아니라 구강관리, 배변관리, 건강관리, 성교육, 여가활동이 모두가 자립대책의 일환입니다.

더 나아가 가정과 지역사회에서의 이동능력과 교통수단, 일상생활활동 및 접근 가능하고 편리한 주택, 개인보조원 서비스의 이용, 보조장비의 사용, 접근가능한 통신수단, 건강보호, 결혼과 사교활동, 여가선용, 자아인식 등 매우 광범위한 활동을 포함하게 됩니다.